Date of Award

5-2025

Document Type

Thesis

Degree Name

Master of Public Law (MPL)

Department

Public Law

First Advisor

أ.د. فتيحة محمد قوراري

Abstract


Criminal Protection of Genomic Data

This research examines the criminal protection of genomic data through a comparative study between the United Arab Emirates and the United States of America, with the aim of analyzing how each legal system addresses these sensitive data and the associated risks، Genomic data, which relates to individuals' genetic information, is crucial in various fields such as medicine, insurance, and employment, making its protection essential to ensure individuals' privacy and to safeguard them from genetic discrimination or unlawful exploitation.

The UAE legislature is showing an increasing interest in regulating aspects related to genetic data and genomics, by issuing a set of recent laws that aim to protect privacy and ensure the responsible and fair use of these resources. At the forefront of these laws is Federal Law by Decree No. (49) of 2023 Regulating the Use of the Human Genome, which sets precise regulatory frameworks for the use of the human genome, taking into account the ethical, medical and technical aspects associated with it. In addition, Federal Law No. (8) of 2021 on Access to Genetic Resources and their Derivatives and Fair and Equitable Sharing of Benefits Originating from their Utilization and recognizes the principle of fair and equitable sharing of returns arising from their use. Federal Decree by Law No. (45) of 2021 Concerning the Protection of Personal Data is an essential pillar to protect sensitive information, including genetic data, by establishing clear rules for processing, preservation, transfer, and legal accountability. The integration of these laws reflects the UAE's direction towards building a balanced legal environment that supports scientific innovation while respecting individual rights.

In the United States, the research analyzes the Genetic Information Non-Discrimination Act (GINA), which aims to protect individuals from discrimination based on genetic information, particularly in employment and health insurance ، The study discusses the practical application of this law and evaluates its effectiveness in combating genetic discrimination amid the rapid advancements in genetic science.

The research relies on comparative analysis between the two legal systems to identify the differences and similarities in the legislation related to genomic data protection, and assesses the effectiveness of these laws in protecting individuals from misuse of genomic data for unlawful or unethical purposes، It also addresses the practical challenges faced by both the UAE and the United States in mitigating risks associated with genomic data, such as leaks or commercial exploitation.

The thesis offers recommendations to improve the legal framework in both countries, suggesting the development of laws to include more stringent regulations on the use of genomic data, and providing greater guarantees to protect individuals from genetic discrimination or unauthorized exploitation, thereby strengthening privacy rights in the future.

Arabic Abstract

يتناول هذا البحث موضوع الحماية الجنائية للبيانات الجينومية من خلال دراسة مقارنة بين دولة الإمارات العربية المتحدة والولايات المتحدة الأمريكية، بهدف تحليل كيفية تعامل كل من النظامين مع هذه البيانات الحساسة والمخاطر المرتبطة بها، تشكل البيانات الجينومية، التي تتعلق بالمعلومات الوراثية للأفراد، مصدرًا مهمًا في العديد من المجالات مثل الطب والتأمين والتوظيف، ما يجعل حمايتها أمرًا بالغ الأهمية لضمان خصوصية الأفراد وحمايتهم من التمييز الجينومي أو الاستغلال غير المشروع.

تُظهر التشريعيات في دولة الإمارات اهتمامًا متزايدًا بتنظيم الجوانب المتعلقة بالبيانات الوراثية والجينومية، وذلك من خلال إصدار مجموعة من القوانين الحديثة التي تستهدف حماية الخصوصية وضمان الاستخدام المسؤول والعادل لتلك الموارد. يأتي في مقدمة هذه القوانين مرسوم بقانون اتحادي رقم (49) لسنة 2023 في شأن تنظيم استخدام الجينوم البشري، الذي يضع أطرًا تنظيمية دقيقة لاستخدام الجينوم البشري، مع مراعاة الجوانب الأخلاقية والطبية والتقنية المرتبطة به. إلى جانب ذلك، يعالج قانون اتحادي رقم (8) لسنة 2021 في شأن الحصول على الموارد الوراثية ومشتقاتها والتقاسم العادل والمنصف للمنافع الناشئة عن استخدامها، ويقر مبدأ التقاسم العادل والمنصف للعوائد الناتجة عن استخدامها. كما يشكل مرسوم بقانون اتحادي رقم (45) لسنة 2021 بشأن حماية البيانات الشخصية ركيزة أساسية لحماية المعلومات الحساسة، بما في ذلك البيانات الجينية، من خلال وضع قواعد واضحة للمعالجة، والحفظ، والنقل، والمساءلة القانونية. إن تكامل هذه القوانين يعكس توجّه الإمارات نحو بناء بيئة قانونية متوازنة تدعم الابتكار العلمي وتحترم في الوقت ذاته الحقوق الفردية.

أما في الولايات المتحدة، فيُعتمد على قانون عدم التمييز الجينومي (GINA) لحماية الأفراد من التمييز على أساس بيانتهم الجينومية سواء في التوظيف أو في تأمين الصحة، يوضح البحث كيفية تطبيق هذا القانون في الواقع العملي، ومدى فعاليته في مكافحة التمييز الجينومي في ظل التطورات السريعة في علم الجينات .

يعتمد البحث على التحليل المقارن بين النظامين في كلا البلدين، بهدف تحديد الفروق والتشابهات بين التشريعات المتعلقة بحماية البيانات الجينومية، وتقييم فعالية القوانين في حماية الأفراد من الانتهاكات التي قد تنتج عن استخدامها لأغراض غير قانونية أو غير أخلاقية، كما يتناول البحث التحديات العملية التي قد تواجه كل من الإمارات والولايات المتحدة في مواجهة المخاطر المرتبطة بالبيانات الجينومية، مثل الاختراق أو الاستغلال التجاري.

يخلص البحث إلى توصيات لتحسين الإطار القانوني في كلا البلدين، مع اقتراح تطوير القوانين وتوسيع نطاقها لتشمل تنظيمات أكثر صرامة في التعامل مع البيانات الجينومية، وتقديم ضمانات أكبر لحماية الأفراد من التمييز الجينومي أو الاستغلال غير المصرح به، مما يعزز حقوق الخصوصية في المستقبل.

Download
COinS